ReWiND 10 Posted May 24, 2007 Partager Posted May 24, 2007 Un cas de trisomie sur 1000 naissances vivantes est enregistré en Algérie, a indiqué mercredi à Alger, le ministre de l’Emploi et de la Solidarité nationale, M. Djamel Ould Abbès. “La trisomie 21 (mongolisme dû à une anomalie génétique) n’entre aujourd’hui dans aucun réseau de subventions de recherche, pourtant il s’agit de la plus fréquente des maladies génétiques et on enregistre un cas de trisomie sur 1000 naissances vivantes en Algérie”, a précisé le ministre, lors d’une journée d’information et de sensibilisation sur la trisomie. M. Ould Abbès a ajouté que 2 339 enfants trisomiques sont pris en charge dans les 82 centres médico-pédagogiques pour inadaptés mentaux du ministère et plus de 900 autres le sont dans des centres gérés par le mouvement associatif”. “Malheureusement, ces chiffres ne reflètent pas la réalité car nous avons très peu de données chiffrées sur la trisomie”, en Algérie, a relevé le ministre. A cet effet, M. Ould Abbès a annoncé qu’un “large” programme sera lancé dans les prochains jours, pour mettre en place une stratégie de prise en charge de cette frange de la société ainsi qu’une “enquête nationale sur l’état exhaustif de l’ensemble des trisomiques”. Cette rencontre qui a regroupé des spécialistes (psychopédagogues, orthophonistes) et des représentants de plusieurs secteurs et d’associations, et des parents de trisomiques, a pour objectif de donner une meilleure visibilité des préoccupations spécifiques des personnes confrontées au syndrome de Down, selon les organisateurs. “Contribuer à encourager la recherche et le développement dans les domaines de la médecine, de l’enseignement et de l’encadrement social, et à diffuser les connaissances et développer les compétences en matière de prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21”, figurent également parmi les objectifs de cette journée”. Celle-ci se veut “un espace d’expression pour les personnes en situation de handicap lié à la trisomie 21” et est “axée sur trois panels qui regrouperont des parents d’enfants trisomiques et des spécialistes”, indique-t-on de même source. Le premier panel a porté sur “la prévention, le suivi médical et la prise en charge précoce”, le second sur “la prise en charge institutionnelle des trisomiques” et le troisième a concerné “l'insertion socioprofessionnelle des trisomiques”. Il y a quelques années, ces enfants trisomiques étaient appelés “mongoliens”, reconnus “victimes du syndrome de Down”, du nom du médecin anglais le Dr John Langdon Down qui a publié en 1866 la première description de ce syndrome. Ce dernier est dû, selon les spécialistes, à une “irrégularité chromosomique” et peut se produire dans n’importe quelle grossesse mais surtout celles tardives après 42 ans”. Les enfants trisomiques sont un peu différents des autres. Petits de taille, ils ont un faciès rond avec profil plat et une bouche avec une langue un peu grosse. Ils peuvent également avoir un retard de croissance avec une tendance à l’obésité, présentent un déficit immunitaire qui les rend plus sensibles aux infections et ont des facultés de synthèses réduites, selon les spécialistes. Citer Link to post Share on other sites
Guest elkhamass Posted July 25, 2007 Partager Posted July 25, 2007 à part l'âge avancé de la maman d'un trisomique, quels sont les autres facteurs qui peuvent causer cette "anomalie"? PS: Khadidja (radiya allahou 3anha), a eu ses enfants du prophète (sa3ws) après la quarantaine comme tout le monde le sait . Aucun n'était mongolien, sinon , on l'aurait su La cause de cette affection est inconnue. La méiose pourrait donner à la suite d'une non-disjonction de cause inconnue, deux cellules germinales (ovocytes) : l'une avec 24 chromosomes (deux chromosomes 21 au lieu d'un) et l'une avec 22 chromosomes (aucun chromosome 21 Si l'ovule avec deux chromosomes 21 est fécondé par un spermatozoïde normal, on aboutit à un embryon porteur de trois chromosomes 21. Plus la mère est âgée, plus le risque de mauvaise distribution des chromosomes lors de la méiose est grand : 1/100 après 40 ans et 1/46 après 45 ans. Entre 20 et 25 ans, le risque est de 1/1600. Pour toutes les femmes à risque (femme âgée, existence de trisomie dans la famille etc.), l'amniocentèse permet un diagnostic prénatal et la possibilité d'une interruption de grossesse. Citer Link to post Share on other sites
Guest anais Posted July 25, 2007 Partager Posted July 25, 2007 c'est la seule cause, je pense : Qu'est-ce que la trisomie 21 Le premières descriptions de ce syndrome remontent au 19ème siècle, mais l’origine chromosomique n’a été mise en évidence qu’en 1958 par les docteurs Raymond Turpin, Jérôme Lejeune et Marthe Gautier. La trisomie 21 (ou syndrome de Down pour les Anglo-saxons) est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de trisomie 21 libre. Le diagnostic de trisomie 21 ne peut être porté sans la confirmation par l’étude des chromosomes ou caryotype Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Ces traits communs pourraient parfois faire oublier la singularité des personnes trisomiques qui ont aussi les caractéristiques génétiques de leurs familles puisqu’elles héritent des chromosomes de chacun de leurs parents comme tout autre individu. L’éducation permet de faire émerger leurs compétences et leurs singularités. ................................................. Pourquoi ? C’est au moment de la formation des ovules ou des spermatozoïdes, et donc bien avant la fécondation que se produit « l’accident génétique » responsable dans 95% des cas de la trisomie 21. Ce phénomène est accidentel, mais sa fréquence s’élève avec l’âge de la mère. Si toutes les cellules de l’organisme ont 47 chromosomes on dit que la trisomie 21 est libre et homogène Dans environ 1% des cas, la trisomie 21 est en mosaïque, c’est à dire que l’enfant a une double population cellulaire : l’une normale à 46 chromosomes et l’autre avec 47 chromosomes. Il est difficile de faire un pronostic évolutif pour ces personnes car la proportion de cellules trisomiques peut varier d’un organe à l’autre. Dans 4 % des cas, la trisomie est secondaire à une translocation : le chromosome 21 supplémentaire étant attaché à un autre chromosome 13 ou 14, parfois un autre 21. Dans ces cas, un parent peut être porteur d’une translocation équilibrée ( et dans ce dernier cas la trisomie 21 peut être héréditaire). C’est pourquoi un caryotype est proposé aux parents dans ce cas. La symptomatologie des trisomies 21 libres, homogènes et celle des trisomies 21 par translocation sont identiques. Il existe enfin des trisomies 21 partielles où seule une partie du chromosome 21 est en surnombre, résultant en général de la transmission déséquilibrée d’une anomalie qui est équilibrée chez un des parents. Les manifestations de ces trisomies partielles dépendent du fragment qui est en triple exemplaire. ........................................... Quels symptômes et quelles conséquences ? Il existe dès la naissance une diminution du tonus musculaire ou hypotonie accompagnée d’une certaine hyperlaxité ligamentaire. Le développement psychomoteur est retardé avec des variations individuelles importantes. La marche est acquise autour de 2 ans en général. Le visage est plutôt rond avec un nez dont la racine est aplatie. Les fentes des paupières sont orientées en haut et en dehors. Les mains et les pieds sont plutôt petits et il existe un pli palmaire unique dans 60% des cas. Ce pli palmaire unique existe dans la population ordinaire dans 2% des cas. Une malformation cardiaque est présente chez 40% environ des personnes mais, à l’âge scolaire, celle-ci ont été opérées ou sont bien tolérées. Ces enfants peuvent parfois souffrir d’une malformation digestive, de troubles hématologiques (leucémies), de maladies auto-immunes (diabète, hypothyroïdie …) . La taille est normale à la naissance mais la croissance ralentit dans les premières années et la taille définitive est souvent inférieure à la taille normale (en moyenne 1m45 à 1m50 pour les filles et 1m55 à 1m60 pour les garçons). Sur le plan ophtalmologique, les enfants trisomiques ont plus souvent que les autres des troubles de la réfraction (myopie, hypermétropie) ou de convergence oculaire pour lesquels ils doivent être traités (lunettes, rééducations, opérations) Certains enfants sont dans leur plus jeune âge, gênés par des infections ORL fréquentes. L’otite séreuse est une complication fréquente qui génère une baisse de l’audition risquant de compliquer les acquisitions langagières si elle n’est pas soignée et surveillée. L’acquisition du langage et de la parole se fait avec retard. L’évolution est très variable. Certains gardent des troubles de l’élocution importants qui peuvent contraster avec un meilleur niveau de compréhension. Chez la plupart des enfants trisomiques il existe une déficience intellectuelle. Les compétences sont variables d’un individu à l’autre. Elles sont liées au capital génétique mais aussi à l’éducation, à l’apprentissage, à l’environnement, à la possibilité d’être investi par sa famille et l’entourage, à la constitution d’un projet de vie. Comme pour tous les enfants, les données de QI ne peuvent être correctement interprétées que corrélées à d’autres évaluations (comportementales, adaptatives …). Chez les enfants trisomiques, les acquisitions se font plus lentement avec des paliers qui paraissent parfois longs et peuvent décourager l’entourage. ...................................... Quelques chiffres La trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus fréquente. Son incidence est la même dans tous les pays du monde, voisine de 1/650. La fréquence de la trisomie 21 libre est liée à l’âge maternel ainsi sa fréquence est voisine de 1/1000 vers 30 ans – 1/400 à 35 ans, 1/200 à 38 ans, 1/50 à 43 ans. Actuellement en France le nombre de conception d’enfants trisomiques augmente avec l’âge plus tardif de la maternité, mais aujourd’hui en France, il naît moins d’un enfant trisomique 21 pour 1 000 naissances, du fait du diagnostic prénatal. Citer Link to post Share on other sites
Guest anais Posted July 25, 2007 Partager Posted July 25, 2007 Suite de la tisomie 21 : Quels traitements A l’heure actuelle il n’y a pas de traitement de la trisomie 21. Une attention particulière doit être portée dans le dépistage des déficits sensoriels associés (vision et audition). D’autres pathologies peuvent majorer les difficultés dues à la trisomie (comme l’hypothyroïdie) et doivent donc être recherchées systématiquement en cas de troubles ou modification du comportement, de repli, de régression des acquis, de fatigabilité. Ces pathologies sont plus fréquentes chez les jeunes avec une trisomie 21 mais peuvent bénéficier d’un traitement, permettant d’éviter un surhandicap. La prise en charge est pluridisciplinaire et précoce souvent, poursuivie pendant l’enfance et l’adolescence. La kinésithérapie précoce aidera l’enfant dans sa tonification et à passer les étapes du développement neuromoteur. Elle évitera l’adoption de mouvements délétères pour les articulations, du fait de l’hyperlaxité, comme le passage de la position plat ventre à assis par le grand écart. Le travail de tonification se poursuit au-delà de l’âge de la marche et même encore à l’adolescence. Il s’accompagne d’un travail sur l’équilibre. le kinésithérapeute et l’orthophoniste peuvent chacun intervenir pour la tonification bucco-faciale avec les conséquences bénéfiques sur la parole mais aussi sur la mastication et la déglutition L’orthophonie accompagne aussi l’enfant dans la mise en place de la communication et plus particulièrement dans le développement du langage, et de la parole. Il est nécessaire que des liens s’établissent entre l’enseignant et l’orthophoniste autour ce qui se fait dans chacun des lieux, des difficultés et des compétences propres de l’enfant. Afin de favoriser la communication et pour pallier le retard de langage et de parole, on pourra utiliser des supports tels que par exemple le français signé (langue française des signes très simplifiée) à condition que ces signes soient appris par l’ensemble des acteurs intervenant autour de l’enfant. Ces signes seront spontanément abandonnés par l’enfant lors de l’acquisition des mots. La psychomotricité permet d’accompagner l’enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement : développement du schéma corporel, tonification, autorégulation … ....................... Conséquences sur la vie scolaire En général les élèves porteurs de trisomie 21 peuvent fréquenter des classes ordinaires (le plus souvent en maternelle et parfois jusqu’en CP). Les dispositifs collectifs d’intégration (CLIS en primaire ou UPI en collège et lycée professionnel) offrent des solutions mixtes. Les établissements spécialisés de type IME proposent une scolarisation. L’importance des difficultés intellectuelles est variable, mais il existe chez l’enfant trisomique : - une lenteur particulière à traiter une information et à produire une réponse à un stimulus, à une question, à une action. Ceci peut amener à penser qu’il ne répond pas ou ne comprend pas (la réponse arrivant de façon décalée et n’étant pas interprétée comme réponse) - une difficulté à inhiber suffisamment longtemps la réponse pour pouvoir poursuivre une analyse détaillée de la question. Il est donc en difficulté devant des consignes complexes, d’autant que certaines composantes de la mémoire sont altérées. Il est important de ne donner qu’une consigne à la fois. Les niveaux de déficience mentale variables entraînent de grandes différences dans l’âge d’apprentissage de la lecture et cet apprentissage devrait être poursuivi à des âges avancés. Le niveau d’acquisition de lecture est extrêmement variable, certains auront une bonne compréhension de ce qu’ils lisent, d’autres décoderont bien mais auront une compréhension faible ou absente. La scolarisation d’un enfant présentant un handicap est en général source d’enrichissement et d’ouverture pour les autres élèves de la classe. Elle offre des occasions de se décentrer de soi, de mettre en place des tutorats … Les situations d’intégration nécessitent, souvent au début et selon les enfants, un accompagnement par un adulte (éducateur, AVS) ou la mise en place d’un système de tutorat par d’autres élèves. ............................ Quand faire attention ? A l’arrivée dans l’école, le collège ou le lycée : une information sur la trisomie 21 adaptée aux différents âges, et faite par des personnes compétentes diminue la part d’inconnu ou de fausses idées répandues sur la trisomie 21. Malgré l’incidence un peu plus importante de certains problèmes médicaux chez les personnes trisomiques, ils remettent exceptionnellement en cause leur scolarisation et leur insertion dans les différentes activités scolaires et extrascolaires. Il n’y a en général pas de contre-indications aux activités physiques sauf en cas notamment de grande laxité du cou. - une radiographie cervicale peut être nécessaire avant de pratiquer des activités telles que le judo du fait de la laxité présente chez ces enfants. - en cas de pathologie cardiaque, un certificat du cardiologue sera nécessaire. - la piscine peut momentanément être contre-indiquée en cas de perforation du tympan. Des bouchons d’oreille standards avec un bonnet de bain en plastique sur la tête sont très efficaces toutefois. Un avis ORL sera demandé. Il est souvent dit à tort que la personne porteuse de trisomie 21 ne souffre pas. L’expression de la douleur est en fait diminuée. Il lui est en général difficile de préciser la localisation de la douleur. Cela peut-être à l’origine de troubles ou de modifications du comportement qui cesseront lorsque le problème sera pris en compte. L’enfant trisomique a conscience de son handicap très tôt. Il peut ne pas montrer ses compétences par crainte de l’échec. Lors des évaluations il faudra être prudent et l’interprétation des tests psychotechniques sera corrélée aux évaluations du comportement adaptatif. Devant des troubles du comportement il convient de rechercher une inadaptation de la demande, une éventuelle pathologie médicale non dépistée source de douleur ou de mal-être, une situation conflictuelle … Certains enfants trisomiques peuvent présenter des troubles du comportement de type autistique qui doivent être pris en charge et peuvent nécessiter des pédagogies adaptées. L’acquisition de la propreté peut-être retardée et il est nécessaire de proposer, jusqu’à un âge avancé, même à ceux qui sont propres, d’aller aux toilettes de façon régulière (toutes les heures et demi par exemple) Dans la cour de récréation où les repères sont moins explicites, l’enfant trisomique peut avoir besoin de l’aide d’un adulte ou d’autres élèves pour identifier les lieux, les règles de fonctionnement, les codes de relation. De façon transitoire, une surveillance particulière peut être nécessaire. A la cantine l’enfant trisomique peut avoir besoin d’aide plus longtemps que les autres pour le maniement du couteau. Parfois il faut surveiller un peu son comportement alimentaire car certains ont tendance à se servir des rations trop importantes ou à finir l’assiette du voisin. Il sont facilement en surcharge pondérale Certains enfants ont plus de difficultés de motricité globale qui devront être prises en compte dans la vie de la classe. Le groupe est souvent canalisant et aidant face à des enfants qui auraient tendance à se mettre en danger, surtout si les consignes sont claires et les mêmes pour tous. Les jeunes enfants trisomiques peuvent être fatigables avec parfois la nécessité de leur aménager un temps de pause. Toutefois une trop grande fatigabilité (ou un trouble du comportement) doit attirer l’attention et doit faire suspecter un problème de sommeil entre autres. Les apnées du sommeil sont fréquentes, surtout chez l’enfant qui est souvent infecté au niveau de la sphère ORL avec des amygdales volumineuses. L’adolescence et la puberté, vont entraîner comme chez les autres jeunes, des comportements sexuels et affectifs qui demanderont à être accompagnés, expliqués par les adultes. Des groupes de parole avec un professionnel peuvent leur permettre d’avancer dans la construction de leur identité d’adolescent et d’adulte. Citer Link to post Share on other sites
Guest anais Posted July 25, 2007 Partager Posted July 25, 2007 suite et fin de la trisomie 21 : Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? Il est nécessaire pour ces enfants de concevoir un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Celui-ci est régulièrement évalué grâce à la collaboration des différents partenaires du projet. Les parents appréhendent les périodes d’orientation. Ceci peut être ressenti par l’enfant avec des répercussions sur son comportement et/ou les apprentissages. Dans le cadre du parcours scolaire, ces étapes sont préparées et réfléchies en fonction de l’enfant, de ses compétences, de ses capacités d’adaptation et de ses compétences sociales. Elles impliquent les parents, les rééducateurs, les enseignants, le médecin et le psychologue. afin d’essayer de trouver des orientations et aides adéquates. Les rééducations sont souvent conduites pendant le temps scolaire. Elles sont effectuées par des rééducateurs libéraux ou par des équipes pluridisciplinaires dans les Services d’Education et de Soins Spécialisés (SESSAD), les Centres d’Action Médico-sociale Précoce (CAMSP) ou parfois les Centres Médico Psycho Pédagogiques (CMPP) … Ces interventions peuvent être menées en milieu scolaire comme défini dans le PPS. L’enseignant pourra trouver auprès de ces équipes des informations en cas de besoin. Les réunions de synthèse, qu’il est important de provoquer même si l’enfant est suivi en libéral, sont le lieu de rencontre de tous les partenaires de l’accompagnement, y compris les enseignants, et permettent souvent de trouver des nouvelles pistes de travail avec cet enfant dont la lenteur dans l’acquisition des apprentissages nécessite persévérance L’enfant trisomique va souvent se servir du contexte pour la compréhension de consignes. Il fonctionne volontiers par imitation. Les fonctionnements ritualisés dans la classe peuvent le rassurer. Il faut toutefois faire attention à ce qu’il ne s’y enferme pas. Les difficultés de motricité fine sont présentes et peuvent être prises en charge lors des rééducations (acquisition de l’opposition du pouce et d’une préhension correcte chez le jeune enfant). L’enseignant pourra trouver une aide auprès des rééducateurs en cas de difficulté particulière dans l’acquisition du graphisme. Pour la lecture et l’écriture, des méthodes gestuées ou utilisant des pictogrammes peuvent faciliter l’apprentissage. On peut également proposer des supports où les dessins, schémas, viennent illustrer le propos. La présence éventuelle d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) peut permettre par exemple l’aide à la lecture des textes, consignes, leur compréhension, le passage à l’écrit (dictée à l’adulte pour un enfant qui ne rédige pas du tout). ..................................... L'avenir Un enfant porteur d’une trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les choix possibles à l'issue de la scolarité, citons : l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (CAT). Ces solutions sont facilitées par l'existence ou la mise en place de dispositifs d'accompagnement, en particulier les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS). L’accompagnement médical et paramédical, l’éducation, l’insertion sociale ont considérablement modifié l’image et la perception des personnes porteuses de trisomie 21 et ont permis de mieux faire émerger et évaluer leurs difficultés et leurs compétences. Leur espérance de vie a doublé dans les 20 dernières années. Les recherches actuelles tant sur les gènes du chromosome 21 supplémentaire que sur ses conséquences biologiques, physiques et cognitives permettront d’augmenter la compréhension de leurs difficultés et de proposer des prise en charge plus adaptés. Source : Integrascol Citer Link to post Share on other sites
Guest elkhamass Posted July 26, 2007 Partager Posted July 26, 2007 Merci tatie pour toutes ces informations,…malheureusement la prise en charge en algerie ne touche qu’un petit nombre de trisomiques….et le diagnostique pour les catégories a risque (femme de + 40ans) par l’amniocentèse (prélèvement de liquide amniotique par ponction utérine) n’est pas systématique….ce qui aurai pu évité beaucoup de cas… Citer Link to post Share on other sites
Guest elkhamass Posted July 26, 2007 Partager Posted July 26, 2007 tu crois elkhamas, même si l'amniocenthèse révèle un foetus trisomique,que la femme renonce à sa grossesse? Ne crois-tu pas que c'est hram de se débarasser de cet être? Je pense qu'il faut mettre ça au clair vis à vis de notre religion, que préconisent nos érudits dans ce cas? ok ..des érudits scientifiques qui font le tour de la question ...pas des erudits a 4 sous ,qu'on vois tout les jours dans les chaines arabes... Citer Link to post Share on other sites
Guest elkhamass Posted July 26, 2007 Partager Posted July 26, 2007 Mohamed Idir Mechnane de la sous-direction de l’enseignement coranique auprès du ministère des Affaires religieuses algériennes, dit que tout avortement est licite : "si de graves malformations physiques décelées au cours de la grossesse risquent d’affecter l’évolution et l’épanouissement de l’enfant en tant qu’être humain". Source : CLIQUEZ ICI mercii elkhayam ,c'est mon avis aussi...... voila la réponse tina...il faut pas chercher loin ..... Citer Link to post Share on other sites
Guest elkhamass Posted July 26, 2007 Partager Posted July 26, 2007 bien sûr , celà va de soit, l'amiocenthèse est pratiquée en général au 4eme mois, or, à ce stade , le foetus a "une âme" (j'arrive pas à dire fih errouh), de quel droit le condamne-t-on ? je dis pas qu'il faut condamner les trisomiques ,mais je pense qu'il ya des cas ou il faut pratiquer l'avortement (danger de mort pour la mére)..et qu'avant de donner une fetwa ou un avis religieux ,il faut tjrs avoir une approche scientifique de la question.....et c'est pas souvent le cas . Citer Link to post Share on other sites
Guest anais Posted July 26, 2007 Partager Posted July 26, 2007 c'est tout à fait vrai, c'est juste pour faire dans le général, le mot trisomique est aux yeux des gens ,un terme scientifique Tina, oui, possible quoique, je pense qu'il est actuellement bien connu ce mot. Je suis encore une fois de l'avis d'Elkhayam, C'est pas très joli, joli, d'employer le mot" Mongolien". Je pense que si l'un d'eux te lis, actuellement, il ne va pas être très heureux de ce que tu viens de dire. Je pense même qu'il est entrain de pleurer, Ce sont des personnes très affectueuses, très sensibles et très attachantes. Citer Link to post Share on other sites
Guest elkhamass Posted July 26, 2007 Partager Posted July 26, 2007 oh là là tatie, méa culpa! je l'ai dit sans aucune méchanceté (Dieu m'est témoin) , c'est le terme utilisé par tout le monde . Ici , à part les medecins et le staff médical, c'est le mot !!!!!!!!!!! pardon à tous ah ya tina..c'est pas ton jour ....poutant c'est pas le vendredi 13...:mdr: :mdr: Citer Link to post Share on other sites
Guest elkhamass Posted July 26, 2007 Partager Posted July 26, 2007 parfois on a envie de se jetter par dessus le pont !!!!:mdr: tout va de travers! surtout pas un pont de constantine:confused: Citer Link to post Share on other sites
mouni 10 Posted July 30, 2007 Partager Posted July 30, 2007 Mon avis Je suis nouvelle venue sur le site et j'ai été attirée par le sujet de votre discussion car la trisomie 21 me touche de trés prés depuis un peu plus de 2ans et sincèrement depuis ce temps je préfere le terme de trisomique à celui de mangolien qui renferme beacoup d'idées fausses ,de préjugés sur ces malades qu'on ne cherche pas à comprendre ni même à approcher parfois. Dans notre société ile sont assimilés à des débiles ou à des malades mentaux qu'on cache et qu'on veut nier l'existence même. Les personnes qui ont approché et aimé des trisomique vous diront qu'elles y ont vu autre chose chez ces êtres pleins d'amour et d'affection ;) ,alors essayons de les comprendre ,acceptons les parmi nous,aidons à leur insertion sociale,scolaire et professionnelle, n'ayant pas que de la pitié envers eux. Je crois que la plus grande et fructueuse discussion est là. Citer Link to post Share on other sites
mouni 10 Posted August 3, 2007 Partager Posted August 3, 2007 MERCI de m'acceuillir parmi vous et j'éspère que d'autres internautes se joindront à nous. A bien reflechir le vrai handicap c'est l'ignorance des gens . Il ya un T21 qui a lancé un message un jour à qui veut l'entendre:"...qu'on oublie un peu l'aspect physique du trisomique et qu'on essaie d'arriver à la personne,la connaitre un peu plus.Essayer d'être avec elle et la comprendre...".c'est de Pablo Pineda,T21 et BAC +5 (c pas une blague) Citer Link to post Share on other sites
Guest anais Posted August 8, 2007 Partager Posted August 8, 2007 Je suis nouvelle venue sur le site et j'ai été attirée par le sujet de votre discussion car la trisomie 21 me touche de trés prés depuis un peu plus de 2ans et sincèrement depuis ce temps je préfere le terme de trisomique à celui de mangolien qui renferme beacoup d'idées fausses ,de préjugés sur ces malades qu'on ne cherche pas à comprendre ni même à approcher parfois. Dans notre société ile sont assimilés à des débiles ou à des malades mentaux qu'on cache et qu'on veut nier l'existence même. Les personnes qui ont approché et aimé des trisomique vous diront qu'elles y ont vu autre chose chez ces êtres pleins d'amour et d'affection ;) ,alors essayons de les comprendre ,acceptons les parmi nous,aidons à leur insertion sociale,scolaire et professionnelle, n'ayant pas que de la pitié envers eux. Je crois que la plus grande et fructueuse discussion est là. Tout d'abord, bonsoir et bienvenu sur le forum Mouni, Comme je l'ai déjà dis précédemment, ce sont des personnes différentes, mais très attachantes, très douces très affectueuses, mais aussi, très colériques, lorsqu'on ne leur cèdent pas. Je ne parle pas des tous petits, mais des plus grands. Il ne faut pas céder, mais leur expliquer pourquoi par des mots simples et ils comprennent très bien, pour la plupart. Sinon, s'armer de patience et expliquer à nouveau. Il y a des instituts qui les prennent en charges sur la journée (Imp : Institu médico professionnel). . Plus ils sont pris en charge tôt, et plus ils seront capables de s'insérer dans la vie professionnelle manuelle. Leur développement intellectuel est très différent d'un sujet à un autre, mais dépend aussi du milieu dans lequel il évolue, plus on s'occupe, plus il apprends tôt (parce qu'il leur faut beaucoup plus de temps pour apprendre des choses simples) plus il arrivera à s'adapter rapidement et à être plus ou moins autonome, suivant les cas. Certains évoluent très bien et se débrouillent seuls pour la plus grande partie des choses simples de la vie courante. Il ne faut pas leur parler le langage de bébé, qui d'ailleurs devrait banni du vocabulaire des parents pour tous les bébés quels qu'ils soient. Il faut parler un langage normal, avec des mots simples dés le plus jeune âge. C'est simplement ce que j'ai appris et constaté durant ma vie professionnelle. Citer Link to post Share on other sites
mouni 10 Posted August 8, 2007 Partager Posted August 8, 2007 Salut Anais, je crois comprendre que,de par ta profession tu as approché des trisomiques plus ou moins agés. Tu dis qu'ils sont parfois colèriques mais ont ils reçu une éducation spéciale précoce ,ces T21, qui ferait qu'ils soient plus sociables et plus équilibrés? Chez nous les lois en faveur de l'éducation scolaire des enfants handicapés existent certe, mais elles ne sont pas appliquées.L'école algerienne n'a pas les moyens,ni humains ,ni materiels pour acceullir un enfant à problèmes(ceci n'est pas spécifique aux T21). Il faut voir plus loin et croire qu'un enfant éduqué est un enfant qui sera autonome , qui pourra trvailler et ne sera pas une charge pour la société,encore faut-il lui donner sa chance. Des trisomiques il y en aura toujours et dans toutes les sociétés,alors faisons avec ,ne faisons pas comme si...(ils n'existaient pas) A bon entendeur...Re salut!;) Citer Link to post Share on other sites
lidouche 10 Posted March 15, 2008 Partager Posted March 15, 2008 civ salut tout le monde je suis nouvelle ici le sujet m'interesse de très près vu que ma nièce adorée est trisomique, elle a 16 mois maintenant mais j'aimerais savoir une chose si quelqu'un me renseigner : depuis sa naissance elle a une civ (ce qu'on appelle aussi un trou au coeur) et son cardio Citer Link to post Share on other sites
yacoubm 10 Posted March 15, 2008 Partager Posted March 15, 2008 Bienvenue Lidouche Citer Link to post Share on other sites
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