Guest Zancko Posted January 9, 2012 Partager Posted January 9, 2012 Bébé Manil - Info | Facebook Cette page est destinée à faire connaitre le petit Manil atteint d'un SCID-X ou DICS : Déficit Immunitaire Combiné Sévère lié au chromosome X. Il s'agit d'une maladie héréditaire provoquée par la transmission d'un gène défectueux de la maman aux enfants de sexe masculin les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires. Bien avant lui, en janvier 2010, son frère décéda à l'âge de 7 mois, après une longue hospitalisation, succombant à diverses infections provoquées par le diagnostic tardif de la même maladie : le SCID. Cette maladie fait partie de la famille des DIP (Déficits Immunitaires Primitifs) et compte près de 150 formes connues, dont le SCID-X est la plus fréquente. En Algérie, des statistiques de terrain récupérées par nos moyens propres, nous renseignent sur l'existence de plusieurs dizaines de cas déclarés et probablement des dizaines d'autres qui meurent sans que l'on ait posé le diagnostic. L'objectif de cette page est aussi de communiquer, informer et aider de par mon expérience de parent, ceux d'entre les parents qui seraient confrontés à ce mal dont sa nature de maladie rare, ne raréfient pas pour autant le nombre de ses victimes. Manil, actuellement âgé de 6 mois doit impérativement profiter d'un don de moelle osseuse dont sa sœur, Manel âgée de 5 ans, est le seul donneur compatible. L'opération doit se faire à l'étranger faute de disponibilité de la spécialité en Algérie pour les enfants de moins de 4 ans. L'opération n'est pas dénuée d'un certain risque mais donne de bon résultats sur le long terme car elle permet au bébé de stimuler sa propre moelle osseuse et de produire son immunité ! Dans le cas ou l'intervention ne se fait pas dans les quelques semaines à venir, la survie du bébé est fortement remise en cause ! [YOUTUBE]zQ5we-htU-g[/YOUTUBE] [YOUTUBE]Kzfmj-VCzfo[/YOUTUBE] Pendant ce temps là Benbella et Chadli à Val-grace ! Citer Link to post Share on other sites
leparisien 10 Posted January 9, 2012 Partager Posted January 9, 2012 Avec l'argent du peuple On a aidé Chadli,Ben Bela et Mehri La preuve ils sont tjs ds les hopitaux français Avec l'argent de qui? L'argent du pauvre Manil Citer Link to post Share on other sites
Otto KHOR 10 Posted January 9, 2012 Partager Posted January 9, 2012 je veux bien en discuter et donner mon avis mais je ne veux pas être hors du sujet, j'attends les ordres dur MP muette parole, ou military police ? Citer Link to post Share on other sites
Guest Soizik Posted January 14, 2012 Partager Posted January 14, 2012 je viens de voir que ce bébé sera bien opéré à Strasbourg-Hautepierre ...en plus c'est juste chez moi ...un heureux dénouement Citer Link to post Share on other sites
djam09 42 Posted January 14, 2012 Partager Posted January 14, 2012 Le petit manil a finalement effectivement bénéficié d'une prise en charge grâce un peu a la grande mobilisation sur les réseaux sociaux ou des milliers de personnes ont soutenu cet enfant rappelons que le petit manil est atteint d’un déficit immunitaire combiné sévère lié au chromosome X (SCID-X), causé par un gène défectueux transmis par la mère aux enfants masculins qui les prive de leurs capacités immunitaires. Selon son père, Manil est condamné s’il ne bénéficie pas d’une greffe de la moelle osseuse pour laquelle la grande soeur sera la donneuse. Les hôpitaux français démarchés par la famille de Manil Blidi, âgé de huit mois, pour réaliser cette greffe avaient dans un premier temps refusé en raison impayés de la sécurité sociale algérienne auprès des établissements français. Le coût de cette opération se situe entre 200.000 et 350.000 euros.és de la sécurité sociale algérienne auprès des établissements français. heureux dénouement donc pour le petit manil Citer Link to post Share on other sites
toufikdz1 10 Posted January 14, 2012 Partager Posted January 14, 2012 Rabi Yachfih inchallah Citer Link to post Share on other sites
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