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mal de tete moitié du visage aucun traitement efficace algie vasculaire de la face avf.


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Selem a toutes et a tous,

 

Je suis en France, j'ai une maladie qu'on a longtemps pensé être une migraine mais après deux années de galère, on a découvert que j'avais une maladie très difficile a diagnostiquer. Il s'agit de l'algie vasculaire de la face!

 

Si vous souffrez de maux de tête qui vous réveillent la nuit ou pendant la sieste, des douleurs atroces décrient comme une lance plantée dans l’œil, l’œil et le nez coulent ou au contraire, ils sont secs, l'impression d'avoir de l'acide qui coule dans le visage, le bruit et la lumière sont insupportables, impossible de tenir en place, le patient est agité il cherche desesperement une position qui soulage, il peut se taper la tête contre les murs ou encore pire, il peut se suicider comme c'est le cas ici en France pour plusieurs patients (qu'Allah nous en préserve).

 

Les crises peuvent durer 3 heures au maximum, le patient peut avoir jusqu'a 8 crises par jour.

Certains sont épisodiques, ils ont des crises tout les ans par exemple, pendant 1 ou 2 mois, 1 a 3 crises par jours et a des moments précis que le malade connait a l'avance (par exemple épisodique qui a des crises chaque année en janvier février mars).

Il y a les chroniques, ceux la ont des crises toute l'année, parfois ils ont en plus des périodes ou ils ont plus de crises que le reste de l'année.

 

Les traitements contre la migraine sont inefficace et souvent, l'avf est confondue avec des problèmes de dents ou orl, elle est tellement rare que le médecin, si il connait la maladie, ne va pas forcement y penser pour poser son diagnostique.

 

Moi je suis chronique, je fais 5 a 7 crises par semaine, au mois de janvier jusqu’à mars avril j'ai un épisode ou je fais 4 a 6 crises par jour.

 

Il existe des traitements très efficace pour calmer les crises! Les personnes atteinte sont souvent prisent pour des fous ou des menteurs, si quelqu'un se reconnait ici n’hésitez pas a écrire je suis en France je cherche a aider mes frères en Algérie. Baraka Lah fikoum, n’hésitez pas a écrire vos symptômes, je ne suis pas médecin mais malade depuis 2008 et j'ai essayé la plupart des traitements.

Selem aaleykoum

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L'algie Vasculaire de la Face (ou AVF) - YouTube

Une vidéo qui explique les symptômes et qui montre des personnes en crise, attention, cette vidéo est un peu sensible pour les personnes qui ne supportent pas voir les gens souffrir.

Ils y mentionnent le nom d'une association mais je ne suis pas membre s'est juste pour vous informer.

Selem aaleykoum.

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L'algie Vasculaire de la Face (ou AVF) - YouTube

Une vidéo qui explique les symptômes et qui montre des personnes en crise, attention, cette vidéo est un peu sensible pour les personnes qui ne supportent pas voir les gens souffrir.

Ils y mentionnent le nom d'une association mais je ne suis pas membre s'est juste pour vous informer.

Selem aaleykoum.

 

çà donne quoi au niveau de l'imagerie médicale du cerveau ???

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Guest mounir 73
L'algie Vasculaire de la Face (ou AVF) - YouTube

Une vidéo qui explique les symptômes et qui montre des personnes en crise, attention, cette vidéo est un peu sensible pour les personnes qui ne supportent pas voir les gens souffrir.

Ils y mentionnent le nom d'une association mais je ne suis pas membre s'est juste pour vous informer.

Selem aaleykoum.

 

ta déjà essayer la saigné ( al hidjama ) ?

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Selem;

 

Pour poser le diagnostique, le neurologue m'a fait passer un irm cérébrale, il est négatif et c'est le cas pour toute les avf.

 

Je voudrais essayer al hidjama mais j'ai aussi une névralgie d'Arnold et je souffre du cou, après la roqya on m'a expliqué que j'avais une vraie maladie qui ne corresponds pas a une sorcellerie ou autre, d'ailleurs pendant les séances, j'avais ma bouteille d'oxygène. Il m'ont expliqué que si j'avais une fracture ça serait la même chose, il s'agit d'un mal identifié.

 

Ma mère me disait au début que c’était: chqéqa (la hache). Qu'en Algérie beaucoup de gens souffrent de migraine et la plupart du temps ça passe tout seul, actuellement, elle a compris que c’était un peu plus compliqué que ça avec tout les médicaments qu'ils m'ont fait avaler durant ces années (intoxication a la morphine mais la morphine est inefficace) (intoxication au tramadol mais le tramadol, a part rendre somnolent, n'as pas assez d'effets)

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Merci de m'avoir lu:); n'hésitez pas a poser des questions si ca peut vous aider a identifier la maladie, moi avec mon réseau de malades en France, je pourrais essayer de lancer une chaine de solidarité. La semaine dernière on a envoyer 3.5 kg de médicaments a un frère au Maroc et conseillé deux autres en Tunisie, moi je suis Algérien! Je sais que quelqu'un comme moi en Algérie serait classé "mahboul", mode clochard sale dans la rue a cause de cette maladie. Je le ressens déjà en France, ou la famille pense que je ne veux juste pas travailler mais même avec une carte prioritaire et un classement en travailleur handicapé, ils continuent de penser que je manipule la médecine.

Je suis suivi a l’hôpital Lariboisière a Paris, ils ont un service appelé 'urgences céphalées', ils sont spécialisés dans les maux de têtes et spécialisés dans ma maladie.

J'attends vos réponses et questions avec impatience:)

Merci.

(Je suis de la pépinière a Mostaganem)

Extrait de wikipedia:

Gerard van Swieten, le médecin de Marie Thérèse d'Autriche et fondateur de l'école de Vienne en 1745, a documenté un cas d'algie vasculaire de la face épisodique. Cette description correspond aux critères de diagnostic actuels de la International Headache Society (IHS-II-ICHD classification 3.1)70 :

— Gerard van Swieten

« Un homme sain et robuste d'âge moyen [était sujet à] une douleur importune qui chaque jour lui venait à la même heure et au même endroit, juste au dessus de l'orbite de l'œil gauche, où le nerf émerge de l'ouverture de l'os frontal ; après peu de temps l'œil gauche commençait à rougir et se baigner de larmes ; il sentait alors comme si son œil était lentement extrait de son orbite avec tant de souffrance qu'il en devenait presque fou. Après quelques heures, tous ces malheurs s'estompaient, et absolument rien dans l'œil ne paraissait changé »

 

Intensité de la douleurs:

La comparaison avec d'autres maux de tête est limitée ; toutefois les patients qui ont eu des migraines affirment que la douleur ressentie lors d'une AVF est nettement plus importante (avec une intensité perçue parfois cent fois plus grande). Une analogie est celle d'un pic à glace brûlant que l'on enfoncerait de manière répétée à travers l'œil et le cerveau, d'une déchirure ou d'un broiement.

 

La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie. En l'occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique au Collège de l'université de Londres, un éminent chercheur, a commenté :

 

« L'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur que l'homme ait jamais connue. Je sais que c'est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d'AVF s'ils ont eu une expérience pire, ils disent tous qu'ils n'en ont pas eu. Les femmes souffrant d'AVF vous diront que l'attaque est encore pire qu'un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis font une pause. C'est tout simplement terrible. »

 

Ces symptômes étaient auparavant appelés « céphalée de Horton » après les premières théories postulées sur la pathogenèse par le Dr B.T. Horton. Son premier article décrit la sévérité de la douleur comme étant capable de prendre des hommes normaux et les forcer à se suicider. En effet, les algies vasculaires de la face sont également connues sous le surnom de « céphalées suicidaires ».

Extrait du premier article de Horton18 (1939) sur l'algie vasculaire de la face :

 

« Nos patients étaient handicapés par ce désordre et souffraient d'accès de douleur de deux à vingt fois par semaine. Ils n'avaient trouvé aucun soulagement par les méthodes de traitements habituelles. Leur douleur était si intense que plusieurs d'entre eux devaient être constamment surveillés de peur qu'ils n'attentent à leurs jours. La plupart étaient disposés à se soumettre à n'importe quelle opération avec l'espoir d'un soulagement. »

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si quelqu'un se reconnait ici n’hésitez pas a écrire je suis en France je cherche a aider mes frères en Algérie. Baraka Lah fikoum, n’hésitez pas a écrire vos symptômes, je ne suis pas médecin mais malade depuis 2008 et j'ai essayé la plupart des traitements.

C'est vraiment très gentil de ta part.

 

Moi aussi je propose mon aide pour l'achat de ces médicaments s'ils ne sont pas disponibles en Algérie et que quelqu'un en exprime le besoin.

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bonjour paracétamol, je connais ta souffrance pour l'avoir vécu cet été la 1ere fois, ça a été comme une lance qui remontait du haut de ma machoire jusqu'en haut de la tête par le nerf facial droit, rien que de l'écrire je ressent encore cette douleur qui m'a prise, en plein boulot (en plein ramadan) j'en tapais ma tête contre le mur de douleur, obligée de prendre du tramadol car le paracetamol même sur 1g n'agissait pas assez. et ce qui devait arriver arriva, j'en suis tombée dans les pommes (intolérance au tramadol) et fini dans un box d'urgences, avec arrêt de travail et tout le toutim.

 

d'après les spécialistes que j'ai vu (urgentiste, neuro et medecin du travail) ma crise a été du à un pic de stress aigu; je n'en ai pas re-eu depuis, mais je comprend cette douleur c'est horrible. bon courage.

 

la nevralgie faciale est peu connue, mais c'est horrible.

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Guest mounir 73
Selem;

 

Pour poser le diagnostique, le neurologue m'a fait passer un irm cérébrale, il est négatif et c'est le cas pour toute les avf.

 

Je voudrais essayer al hidjama mais j'ai aussi une névralgie d'Arnold et je souffre du cou, après la roqya on m'a expliqué que j'avais une vraie maladie qui ne corresponds pas a une sorcellerie ou autre, d'ailleurs pendant les séances, j'avais ma bouteille d'oxygène. Il m'ont expliqué que si j'avais une fracture ça serait la même chose, il s'agit d'un mal identifié.

 

Ma mère me disait au début que c’était: chqéqa (la hache). Qu'en Algérie beaucoup de gens souffrent de migraine et la plupart du temps ça passe tout seul, actuellement, elle a compris que c’était un peu plus compliqué que ça avec tout les médicaments qu'ils m'ont fait avaler durant ces années (intoxication a la morphine mais la morphine est inefficace) (intoxication au tramadol mais le tramadol, a part rendre somnolent, n'as pas assez d'effets)

 

au cas ou ne la fait que chez un médecin qui peut réellement comprendre ce que ta y'en a de plus en plus qui la pratique pas toujours évident d'avoir un résultat mais du peu que j'ai vu il arrive que ca donne un résultat non espérer rabi ichafik inchaa'allah ..

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Selem, saches qu'on peut aussi tomber dans les pommes quand on est en crise, et souvent on pense que c'est le médicament mais c'est bien la douleur.

Ce que tu décris c'est un peu comme ce que je décris, si tu as la même chose l'année prochaine tu auras une piste a faire explorer par un neurologue (si possible en consultation et pas en urgences, moi aux urgences ici on m'a dit que la maladie pour laquelle les experts de paris m'avaient diagnostiqué n'existe pas...).

Si tu regardes au début du post, j'ai dit que j'avais galérer deux ans, pendant cette période on a penser que c’était une névralgie du trijumeau (névralgie faciale) et donc on me bourrait de tramadol et de rivotril (je sais qu'en Algérie, c'est ce qu'on appel cachiete que les gens achètent dans la rue, c'est un anti épileptique qui sert d'anti douleurs aussi ou encore d'anti dépresseur).

Un jour dans un tout petit hôpital, jetait en crise et ils m'ont mis sous oxygène avec l'appareil a fond (15l/min) et avec un masque et la douleurs est passée en 5 minutes! c'est comme ça qu'on a posé le diagnostique pour moi.

Ça fait longtemps tout ca et maintenant mon diagnostique est plus précis car il y a plusieurs algies vasculaires de la face. Personnellement je suis algie vasculaire de la face épisodico-chronique, atypique, a bascule.

Pour la roqya, bien-sur c'est bénéfique dans tout les cas que cette maladie parte ou non la foi s'en retrouve augmentée et le reste des problèmes du corps disparaissent. J'ai vu ici des imams sérieux qui pratiquent la roqya sans aucun charlatanisme (en France ya pas de docteurs en roqya), mais comme ils m'ont dit, avant de l'envisager, il faut être sur que tu n'es pas une vraie maladie. Je sais pas si tu as vu le mec en crise avec la grosse bouteille dans la vidéo et l'infirmier qui le tien, imagines pendant roqya je fais une crise, et que le frère pense que c'est le djinn, qu'il me tient et m’empêche donc de prendre l'oxygène ou la piqure.

Pour moi le suicide c'est hors de question mais je dois vous avouer que pendant que j'invoque Allah pendant mes crises, je lui dit: Ya Allah, prends moi la vie maintenant si je suis destiné au paradis.

J'ai peur qu'un jour je ne demande que le début, la mort, et pas le plus important le paradis.

C'est aussi une maladie qui éloigne de tout le monde, soubhan Allah j'ai une femme formidable qui subit avec nos 4 enfants mes crises! mais au delà, a part ma mère qui commence a comprendre, personne et surtout pas ma famille ou belle famille en Algérie ne comprends, je suis la honte de la famille d'après eux.

Comme la maladie peut rendre le malade compréhensif pendant que son entourage ne veux plus rien comprendre.

 

Je ne fréquente plus personne, je ne peux pas sortir sans la bonbonne d'oxygène, si je sors c'est pour aller chez le docteur parce que j'en suis forcé. Je me déplace avec grande difficultés pour aller a la mosqué et ca oui c'est très grave. La fatigue m’empêche de faire des projets je ne sais pas quand j'irais bien ou non, pour moi, c'est devenu psychologiquement difficile d'entreprendre quelques chose ou d'avoir une activité. Je me suis brouillé volontairement avec tout le monde (les amis) car ils ne comprenaient pas pourquoi je ne pouvais pas faire ceci a tel moment ou autre, alors pour avoir la paix et me reposer, je les envoi balader. Je ne parle qu'a ma femme et mes enfants, les seuls qui me soutiennent vraiment c'est eux et c'est pour eux que je cherche encore a me soigner (les traitements sont lourds).

Je le répète mais c'est possible qu'en lisant encore ce que j'ai écrit a présent, quelqu'un se reconnaisse, je suis prêt a parler avec vos familles si il le faut.

CA me fait plaisir d’être lu merci a tous!

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Je n'ai pas essayé et c'est déconseillé quand on a le sumatriptan (imiject) c'est une piqure par crise mais on peut pas dépasser 2 piqures par jour. En Tunisie, le sumatriptan est disponible seulement en comprimés (imigrane). En Algérie je ne sais pas mais j'aimerais bien donner la liste des médicaments, et si c'est possible, que quelqu'un parmi vous demande en pharmacie ce qui est importé en Algérie ou non. Pour le imigrane en comprimés ou en spray nasale, ca ne fonctionne pas assez rapidement.

 

Je voulais aussi savoir si quelqu'un pouvait faire un résumé et le traduire en arabe pour les arabophones.

 

Une autre vidéo:

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Envoyé par paracetamol93 Voir le message

Selem;

 

Pour poser le diagnostique, le neurologue m'a fait passer un irm cérébrale, il est négatif et c'est le cas pour toute les avf.

 

:)

 

çà veut dire quoi ... que ce n'est pas nerveux ... qu'il n'y a pas de lésions cérébrales ou quelque chose comme çà ???

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Selem,

 

Cela veut dire que l'irm est normal, aucun problème a signaler. Effectivement, ca touche un ou des nerfs durant les crises mais les nerfs ne font que signaler un autre problème (surement hormonal, on m'a dit aussi vasculaire). Ils n'explorent pas encore les vaisseaux pour tout le monde, seulement pour les personnes qui acceptent qu'on fasse des essais pour de nouveaux traitements que la médecine expérimente dans certains pays (dont plusieurs que je ne citerais pas car ils sont pour la plupart issus de produits classés stupéfiants, comme la morphine mais avec une réputation très mauvaise).

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J'ajoute que le diagnostique se fait par interrogatoire du patient. Souvent l'avf reste cachée derrière un mauvais diagnostique, le patient reste sans traitement adéquat et fini par se suicider a cause des cycles court entre chaque crise qui épuisent.

 

Les deux traitements de crise les plus efficaces (traitements médicamenteux):

 

Oxygène a haut débit a domicile (masque haute concentration, poste fixe et ambulatoire). Souvent le débit minimal est de 9litres/minutes, personnellement je suis a 15 litres par minutes, si cela ne suffit pas je branche deux bouteilles a 9/min ce qui représente 18 litres/min. Utilisation difficile a l'exterieur car le matériel est lourd et encombrant. La livraison coute 120 euros, il faut compter 4 livraisons par mois, total 480 euros.

 

IMIJECT / SUMATRIPTAN 6mg/0.5ml (UNIQUEMENT INJECTABLE les autres versions sont inefficaces). La limite quotidienne est de deux piqures soit 12 mg mais avec un bricolage, on peut faire des injections de 3 mg (c'est a dire la moitié d'une seringue). Le bricolage se fait sur le stylet injecteur aucun problèmes d’hygiène. Cela permet de faire 4 injections par jour et donc soulager 4 crises. Le défaut de ce médicament est après la limite de posologie, sont prix. En effet, ici en France, la boite de deux piqures (soit le traitement pour 24 heures) coute 53.00 euros, je vous laisse convertir en dinars, cela représente 1590.00 euros par mois.

 

Le traitement de fond de base:

 

ISOPTINE / VERAPAMIL la dose minimale dans le cadre de l'avf est de 240 mg par jour, puis le patient doit rencontrer un cardiologue pour savoir si il peut augmenter car ce médicament ne se prescrit pas a si hautes doses normalement il est fait pour des problèmes cardiaque mais son effet sur l'avf en traitement de fond est prouvée! Dans mon cas, les effets secondaires sont trop importants. Je n'ai pas les prix en tête mais très peu cher.

 

Il y a les méthodes dites 'de grands mères': L'huile essentielle de menthe poivrée ou dans le pire des cas, le vicks vaporub, mais l'huile est bien plus recommandée. Il s'agit d'en mettre quelques gouttes (c'est très fort, la menthe pique les yeux brule le nez la peau ect) sur une compresse et appliquer sur les zones douloureuses et d'en inhaler fortement pendant quelques minutes en surmontant la brulure et la douleur car la crise augmente en intensité comme un pique puis elle se calme. Pour ceux qui ont le nez qui coule, inhaler jusqu’à s'être entièrement mouché et pour ceux qui ont les narines qui sèchent privilégier l'inhalation avec la vapeur, quelques gouttes dans de l'eau bouillante, se couvrir la tête d'un tissus et inhalés autant que possible. Les taux de réussite sont de 40% d'après mes propres observations auprès des autres malades que je connais via internet et les forums de malades.

:)

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Guest Abdelkader Assad
Selem a toutes et a tous,

 

Je suis en France, j'ai une maladie qu'on a longtemps pensé être une migraine mais après deux années de galère, on a découvert que j'avais une maladie très difficile a diagnostiquer. Il s'agit de l'algie vasculaire de la face!

 

Si vous souffrez de maux de tête qui vous réveillent la nuit ou pendant la sieste, des douleurs atroces décrient comme une lance plantée dans l’œil, l’œil et le nez coulent ou au contraire, ils sont secs, l'impression d'avoir de l'acide qui coule dans le visage, le bruit et la lumière sont insupportables, impossible de tenir en place, le patient est agité il cherche desesperement une position qui soulage, il peut se taper la tête contre les murs ou encore pire, il peut se suicider comme c'est le cas ici en France pour plusieurs patients (qu'Allah nous en préserve).

 

Les crises peuvent durer 3 heures au maximum, le patient peut avoir jusqu'a 8 crises par jour.

Certains sont épisodiques, ils ont des crises tout les ans par exemple, pendant 1 ou 2 mois, 1 a 3 crises par jours et a des moments précis que le malade connait a l'avance (par exemple épisodique qui a des crises chaque année en janvier février mars).

Il y a les chroniques, ceux la ont des crises toute l'année, parfois ils ont en plus des périodes ou ils ont plus de crises que le reste de l'année.

 

Les traitements contre la migraine sont inefficace et souvent, l'avf est confondue avec des problèmes de dents ou orl, elle est tellement rare que le médecin, si il connait la maladie, ne va pas forcement y penser pour poser son diagnostique.

 

Moi je suis chronique, je fais 5 a 7 crises par semaine, au mois de janvier jusqu’à mars avril j'ai un épisode ou je fais 4 a 6 crises par jour.

 

Il existe des traitements très efficace pour calmer les crises! Les personnes atteinte sont souvent prisent pour des fous ou des menteurs, si quelqu'un se reconnait ici n’hésitez pas a écrire je suis en France je cherche a aider mes frères en Algérie. Baraka Lah fikoum, n’hésitez pas a écrire vos symptômes, je ne suis pas médecin mais malade depuis 2008 et j'ai essayé la plupart des traitements.

Selem aaleykoum

 

Je suis de tout cœur avec toi dans ton combat contre cette maladie.

Qu'allah t'aide

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Selem,

 

Vasculaire dans le nom "algie vasculaire de la face" est la pour dire que la douleurs (algie) touche les vaisseaux mais ce ne sont pas eux la cause de l'avf, jusqu’à aujourd'hui, la science n'arrive pas a déterminer d’où viens la maladie, comment elle s'installe, et pourquoi elle touche des vaisseaux sanguins seulement a certains moment, ce qui, d'après mon neuro ne veut pas dire que la douleurs viens des vaisseaux mais elle les touche.

Il y a une hypothèse qui parle de réaction auto immun (le corps qui se défends contre lui même). Une patiente que je connais à travers internet, a subit une implantation d'électrodes dans l’hypothalamus hier.

L'opération coute plus de 50000.00 euros, elle n'est pas pour tout le monde. Avant d'en arriver la on doit passer par quelques années de traitements chimiques puis une fois qu'aucun traitement ne fonctionne plus, nous sommes déclaré pharmacoresistant (le corps résiste aux médicaments). A ce moment la, seulement, on peut espérer se faire opérer, cela va dans les 10 années de traitements avant d'en arriver la. L'opération se fait a titre expérimental, le recul n'est pas suffisant, le taux de réussite n'est pas de 100%. La pose de vis dans la boite crânienne, de deux électrodes et d'une alimentation (maintenant on voit des batteries qu'on peut recharger sans fil). L'opération s'appelle stimulation profonde de l’hypothalamus. Les électrodes envoient des décharges électriques a l’hypothalamus, le patient a la crise (oeil qui pleure, nez qui coule ect) mais sans la douleur.

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Guest Abdelkader Assad

Allah te promet une grande récompense si tu réussi a passé cette épreuve , bon nombre de gens se sont suicidé a cause de sa , reste fort et tu aura une récompense de la part du créateur.

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