mal de tete moitié du visage aucun traitement efficace algie vasculaire de la face avf.

[PAX 10]

Excusez moi de revenir plus terre à terre...

 

La solution pourrait venir d'Italie...

 

Un Italien veut greffer des têtes humaines - France Info

[paracetamol93 10]

effectivement très marrant ...

[PAX 10]

En espérant que rire aura fait passer ton mal quelques secondes...

[paracetamol93 10]

merci.

[djallalnamri 10]

Selem,

 

Vasculaire dans le nom "algie vasculaire de la face" est la pour dire que la douleurs (algie) touche les vaisseaux mais ce ne sont pas eux la cause de l'avf, jusqu’à aujourd'hui, la science n'arrive pas a déterminer d’où viens la maladie, comment elle s'installe, et pourquoi elle touche des vaisseaux sanguins seulement a certains moment, ce qui, d'après mon neuro ne veut pas dire que la douleurs viens des vaisseaux mais elle les touche.

Il y a une hypothèse qui parle de réaction auto immun (le corps qui se défends contre lui même). Une patiente que je connais à travers internet, a subit une implantation d'électrodes dans l’hypothalamus hier.

L'opération coute plus de 50000.00 euros, elle n'est pas pour tout le monde. Avant d'en arriver la on doit passer par quelques années de traitements chimiques puis une fois qu'aucun traitement ne fonctionne plus, nous sommes déclaré pharmacoresistant (le corps résiste aux médicaments). A ce moment la, seulement, on peut espérer se faire opérer, cela va dans les 10 années de traitements avant d'en arriver la. L'opération se fait a titre expérimental, le recul n'est pas suffisant, le taux de réussite n'est pas de 100%. La pose de vis dans la boite crânienne, de deux électrodes et d'une alimentation (maintenant on voit des batteries qu'on peut recharger sans fil). L'opération s'appelle stimulation profonde de l’hypothalamus. Les électrodes envoient des décharges électriques a l’hypothalamus, le patient a la crise (oeil qui pleure, nez qui coule ect) mais sans la douleur.

 

ok ... donc:

LE CERVEAU À TOUS LES NIVEAUX!

[paracetamol93 10]

Vous pouvez développer djallalnamri svp?

[djallalnamri 10]

Vous pouvez développer djallalnamri svp?

 

ce que je voulais dire en fait ... l'algie (douleur) serait une sorte d'effet plus qu'une cause ... en soignant la douleur ... on ne soigne pas la maladie elle-même ... par ailleurs ... les yeux et le nez qui coulent ... cela se passe quand on pleure en général ... alors là aussi ... est-ce que cela fait partie des signes de la maladie ou bien c'est suite à la douleur ???

[Guest Abdelkader Assad]

Les riches de se monde au lieu de forniqué avec des prostituté de luxe et de s'amusé en liquidant leur argent ferait mieux de donner cette argent a des institut de recherche contre les maladie , peut etre les victime de l'algie vasculaire se verrait guérire .

[djallalnamri 10]

en attendant et si çà peut aider ... je te mets cette page en anglais ... sait-on jamais ... pour voir comment est traitée cette maladie de l'autre côté de l'atlantique :

Trigeminal Neuralgia (Facial Pain) Causes and Treatments

[paracetamol93 10]

Selem,

 

Et oui 4h10 et j'ai pas dormit depuis mon réveil ce matin (hier matin pour vous).

Djallalnamri, akhi merci beaucoup pour le lien je vais y jeter un oeil. Je vois néanmoins que cela parle de névralgie du trijumeau. Effectivement, cette maladie s'en rapproche grandement, d'ailleurs les deux premières années nous pension a cette maladie. Les personnes atteintes de névralgie du trijumeau ne réagissent pas du tout a l'oxygène en état de crise, le larmoiement et le nez qui coule sont bien des symptômes qui débutent parfois avant la douleur intense et avant de pleurer. Lorsque l'ont pleure les larmes coulent des deux yeux même pendant une crise, lorsqu'on ne pleure pas seul le coté en crise larmoie.

S'il vous plait, prenez le temps de lire attentivement ce que l'on peut lire sur wikipédia:

 

Physiopathologie

 

Les AVF sont des céphalées primaires d'origine neuro-vasculaire. La douleur intense est causée par la dilatation des vaisseaux sanguins qui pressent le nerf trijumeau[réf. nécessaire]. Si la raison immédiate de la douleur est connue, les causes de l'affection restent en partie méconnues. Néanmoins, l'AVF est de mieux en mieux comprise : les différentes études qui ont été répertoriées32 montrent que la recherche progresse.

 

La physiopathologie fait certainement intervenir le système trigémino-vasculaire et un « générateur de l'AVF » hypothalamique33. L'unilatéralité de la douleur, sa localisation dans le territoire du trijumeau, la présence de signes parasympathiques (larmoiement, congestion nasale, injection conjonctivale et œdème de la paupière) et sympathiques (myosis, ptôsis et sudation du front) suggèrent l'implication du système trigémino-vasculaire et du sinus caverneux, cependant par un mécanisme qui reste obscur.

 

Le caractère cyclique des crises suggère fortement l'implication du rythme circadien via la mélatonine et l'acide gamma-aminobutyrique (GABA). Ces deux substances sont fortement concentrées dans l'hypothalamus. De plus il existe une hyperactivité des noyaux hypothalamiques du même côté que la douleur lors des crises34.

 

Plusieurs témoignages recueillis par l'association AFCAVF font clairement apparaître que l'AVF atteint aussi les enfants très jeunes. Quelques adultes diagnostiqués AVF disent avoir eu, vers l'âge de 8-10 ans, de fortes "migraines" qui, à la réflexion, leur semblent avoir été des crises d'AVF. Au moins un cas d'adolescente AVF qui a été très certainement AVF quand elle était bébé.

 

 

Diagnostic

 

Le diagnostic positif se fait uniquement sur un interrogatoire23,24. L'examen clinique est normal, sauf juste après une crise ou entre deux crises rapprochées, où l'on peut observer une rougeur de l'œil, un petit œdème palpébral et un signe de Claude Bernard-Horner. Celui-ci persiste définitivement dans environ 20 % des cas[réf. nécessaire], surtout en cas d'AVF chronique. Les examens complémentaires sont normaux.

 

Les difficultés diagnostiques25 concernent les premières crises puisqu'il manque alors le profil évolutif caractéristique de l'affection. Le délai de diagnostic moyen est de 44 mois et il est supérieur à 4 ans pour 31 % des patients, 52 % des patients avaient consultés au moins 3 médecins avant d'être diagnostiqués26.

 

Des cas d'AVF secondaires ont été rapportés. Il s'agit le plus souvent de « pseudo-AVF », comportant des atypies cliniques comme la persistance d'un fond douloureux permanent27. En cas de crises d'installation récente et/ou de sémiologie atypique, la règle est d'effectuer des examens complémentaires : explorations vasculaires (écho-Doppler cervical et transcrânien), une IRM/ARM cérébrale (cas de dissection de la carotide interne, anévrisme, tumeur, adénome hypophysaire, thrombose du sinus caverneux), un scanner des sinus (cas d'une sinusite bloquée). Dans le cas d'AVF secondaire, les causes les plus fréquemment identifiées sont vasculaires (anévrysme, fistule durale), tumorales (adénome hypophysaire, méningiomes, carcinomes des structures paranasales ou de la fosse postérieure) et enfin inflammatoires ou infectieuses (aspergillose sphénoïdale). Par ailleurs, l'âge d'apparition est plus tardif (en moyenne 42 ans) et la longueur des crises plus importante (durée fréquemment supérieure à 180 minutes)28.

 

 

Diagnostics différentiels

 

Migraine

hémicrânie paroxystique chronique (HPC)

cluster-tic

syndrome SUNCT (en) (Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival injection and Tearing)

algies de l'appareil manducateur (S.A.D.A.M. ou syndrome de Costen)

Névralgie essentielle du trijumeau (NET)

Sinusite

 

Critères de diagnostic de l'AVF, d'après l'IHS6

A Au moins cinq crises répondant aux critères B-D

B Douleur sévère unilatérale, de topographie orbitaire, supra-orbitaire et/ou temporale, durant 15 à 180 minutes sans traitement

C La céphalée est associée avec au moins un des signes suivants, du même côté que la douleur : injection conjonctivale, larmoiement, obstruction nasale, rhinorrhée, sudation du front et de la face, myosis, ptosis, œdème de la paupière

D Fréquence des crises de 1 à 8 par jour

E Au moins un des caractères suivants : l'histoire, l'examen physique et neurologique ne suggèrent pas de désordre organique l'histoire, l'examen physique et neurologique suggèrent un désordre organique, mais celui-ci est écarté par la neuro-imagerie ou tout autre procédé de laboratoire un désordre organique existe, mais les crises d'AVF ne sont pas apparues pour la première fois en liaison temporelle avec celui-ci

 

Algie vasculaire de la face - Wikipédia

 

 

Céphalée de Horton (ne pas confondre avec la maladie de Horton) ;

Céphalée vasculaire de Horton ;

Cluster Headaches ;(en anglais)

Céphalée en grappe ;

Céphalée ou migraine suicidaire ;

Céphalée histaminique ;

Syndrome de Bing-Horton.

 

Je cherche toujours des gens qui se reconnaitraient ou des médecins que je pourrais mettre en relation avec des personnes compétentes pour répondre aux questions auxquelles un malade ne peut répondre. Merci a tous!

[Charmant 10]

Bonjour !

 

 

Allah ichafi !

Je n'ai pas lu tout ce qui a été dit dans ce post mais je crois que la médecine traditionnelle peut guérir ce genre de pathologie par la cautérisation d'un nerf se trouvant sous l'oreille ! L'opération est très facile ! Elle consiste d'effleurer ce nerf par une brindille d'arbuste de henné !

[paracetamol93 10]

Baraka Lah fik mon frere. Comme pour la roqya, je vais me renseigner mais en France c'est un sujet assez difficile.

 

Merci qu'Allah vous préserve.

[djallalnamri 10]

Bonjour !

 

 

Allah ichafi !

Je n'ai pas lu tout ce qui a été dit dans ce post mais je crois que la médecine traditionnelle peut guérir ce genre de pathologie par la cautérisation d'un nerf se trouvant sous l'oreille ! L'opération est très facile ! Elle consiste d'effleurer ce nerf par une brindille d'arbuste de henné !

 

intéressant parce que dans le lien en anglais que j'ai mis ... çà parle d'une intervention permettant de diminuer la sensibilité d'un nerf ... cela devrait normalement avoir un effet sur l'intensité de la douleur ...

[paracetamol93 10]

Selem,

 

Pendant les deux premières années de maladie, nous avons essayé les traitements de la névralgie faciale. J'ai entendu parler d'alcoolisation du nerf. Un ami en a subit plusieurs et a chaque fois il rentre chez lui de l’hôpital en crise avec le visage endormit voir paralysé.

Je doute que cette opération soit efficace, je m'appuie sur les réponses des neurologues que j'ai rencontré a travers mon parcours médical.

J'aimerais bien que cela fonctionne mais pour l'instant les deux opérations qui sont possibles sont:

Stimulation du nerfs occipital <= encore peu répandue pas de recul.

Stimulation profonde de l’hypothalamus <= 12 personnes en ont bénéficié (la dernière en début de semaine). Depuis le début de l’expérimentation, nous avons recensé 1 personne qui est devenue infirme, elle a des lésions et nous avons un décès. comme je l'ai dit celle ci ne se fait qu'a titre expérimental.

 

Nous ne pouvons pas écrire de messages privé sur ce forum?

J'ai le droit de donner mon mail par exemple?

Je voudrais vous présenter d'autre malades mais je ne peux pas donner les liens ici je pense.

Merci a tous,

Djallalnamri si vous le pouvez écrivez moi en privé s'il vous plait.

 

Fraternellement,

[djallalnamri 10]

Selem,

 

Pendant les deux premières années de maladie, nous avons essayé les traitements de la névralgie faciale. J'ai entendu parler d'alcoolisation du nerf. Un ami en a subit plusieurs et a chaque fois il rentre chez lui de l’hôpital en crise avec le visage endormit voir paralysé.

Je doute que cette opération soit efficace, je m'appuie sur les réponses des neurologues que j'ai rencontré a travers mon parcours médical.

J'aimerais bien que cela fonctionne mais pour l'instant les deux opérations qui sont possibles sont:

Stimulation du nerfs occipital <= encore peu répandue pas de recul.

Stimulation profonde de l’hypothalamus <= 12 personnes en ont bénéficié (la dernière en début de semaine). Depuis le début de l’expérimentation, nous avons recensé 1 personne qui est devenue infirme, elle a des lésions et nous avons un décès. comme je l'ai dit celle ci ne se fait qu'a titre expérimental.

 

Nous ne pouvons pas écrire de messages privé sur ce forum?

J'ai le droit de donner mon mail par exemple?

Je voudrais vous présenter d'autre malades mais je ne peux pas donner les liens ici je pense.

Merci a tous,

Djallalnamri si vous le pouvez écrivez moi en privé s'il vous plait.

 

Fraternellement,

effectivement ... sans être spécialiste en aucune manière ... je trouve cette opération un tant soit peu risquée ... en elle-même la douleur est un signal que quelque part ... il y a quelque chose qui va mal ... d'après ce que j'ai lu ... tout ce qui se passerait au niveau du cerveau serait d'origine électrique ... comme le corps humain est un espace à 3 dimensions ... je ne sais pas si l'intensité de la douleur a un rapport avec l'étendue du mal ou bien avec sa persistance ... parce qu'il n'est pas traité médicalement parlant ...

par ailleurs ... il me semble que la disparition de la douleur est autant sinon plus intéressante que son apparition ... alors question : est-ce que cette disparition est due à l'efficacité de la médication ... ou bien est-elle inhérente à la nature de la maladie elle-même ???

[djallalnamri 10]

pour la messagerie personnelle ... il faut cumuler 100 messages au compteur d'après ce que j'ai cru comprendre ...

[paracetamol93 10]

Je vais essayer de vous répondre,

 

Comme vous le dites, dans le cadre de l'algie vasculaire de la face, il n'existe pas de traitement pour guérir de la maladie, il n'existe que des traitement pour simplement soulager la douleur, mais ces traitements n’arrêtent pas la maladie, seulement quelques crise et la douleur quand elle est prise en charge a temps (dans les 10 min ou l'ont ressent les signes d'une crise).

 

Pour l'oxygène et l'imiject (sumatriptan) il s'agit de contrer la douleur par vasodilatation, les vaisseaux sanguins sont dilatés, la crise peut passer en 5 min. Ce sont les traitements anti douleurs de crise.

Une crise non traitée, dans mon cas, peut durer deux heures et demi au maximum (en moyenne une heure). Celle ci part aussi vite qu'elle est arrivée, d'un coup, quelle soit traitée ou non, si elle est traitée elle part d'un coup mais plus vite (crise de 10/20 minutes).

Pour les traitements de fond, c'est pareil, on les prends tout le temps mais ils sont censés agir sur la douleur au moyen terme. Verapamil, indocid, epitomax, tegretol. En aucun cas ils soignent la maladie, ils essaient de prévenir les crises.

Pour les patients implantés (hypothalamus) la crise apparait, tout les symptomes sont la, seule la douleur n'est pas ressentie. Donc même avec les dernières chirurgies la maladie n'est pas soignée dans le fond, seule la douleur est traitée.

[paracetamol93 10]

pour la messagerie personnelle ... il faut cumuler 100 messages au compteur d'après ce que j'ai cru comprendre ...

 

Merci pour l'info

[djallalnamri 10]

Je vais essayer de vous répondre,

 

Comme vous le dites, dans le cadre de l'algie vasculaire de la face, il n'existe pas de traitement pour guérir de la maladie, il n'existe que des traitement pour simplement soulager la douleur, mais ces traitements n’arrêtent pas la maladie, seulement quelques crise et la douleur quand elle est prise en charge a temps (dans les 10 min ou l'ont ressent les signes d'une crise).

 

Pour l'oxygène et l'imiject (sumatriptan) il s'agit de contrer la douleur par vasoconstriction, les vaisseaux sanguins sont dilatés, la crise peut passer en 5 min. Ce sont les traitements anti douleurs de crise.

Une crise non traitée, dans mon cas, peut durer deux heures et demi au maximum (en moyenne une heure). Celle ci part aussi vite qu'elle est arrivée, d'un coup, quelle soit traitée ou non, si elle est traitée elle part d'un coup mais plus vite (crise de 10/20 minutes).

Pour les traitements de fond, c'est pareil, on les prends tout le temps mais ils sont censés agir sur la douleur au moyen terme. Verapamil, indocid, epitomax, tegretol. En aucun cas ils soignent la maladie, ils essaient de prévenir les crises.

Pour les patients implantés (hypothalamus) la crise apparait, tout les symptomes sont la, seule la douleur n'est pas ressentie. Donc même avec les dernières chirurgies la maladie n'est pas soignée dans le fond, seule la douleur est traitée.

 

j'ai cru comprendre qu'il s'agissait plutôt de vasodilatation ...

[paracetamol93 10]

autant pour moi, édité

[djallalnamri 10]

autant pour moi, édité

 

j'ai un problème cardiaque qui selon les médecins serait congénital ... on peut vivre aisément avec ... cela peut avoir des conséquences sur la circulation sanguine ... des problèmes de vascularisation peuvent créer des douleurs ... des crampes ... je pense que selon la partie malade du corps ... on devrait ressentir la douleur différemment ... dans votre cas ... la douleur serait amplifiée parce qu'elle inclut un œil ... une voie nasale ... peut-être même un conduit auditif ... tous ces sens temporairement perturbés dans leur fonction ...

[paracetamol93 10]

exact ces 3 sens sont touchés durant les crises mais même avant et juste après.

J'ai aussi entendu dire que l'hormone de la douleur était produite en abondance dans notre cas, ce neurologue n'était pas le meilleur que j'ai vu.

il y a une vidéo que vous trouverez en faisant une recherche sur google.

Tapez:

inside lsd

Dans la vidéo passez directement a la 9e minute

[djallalnamri 10]

exact ces 3 sens sont touchés durant les crises mais même avant et juste après.

J'ai aussi entendu dire que l'hormone de la douleur était produite en abondance dans notre cas, ce neurologue n'était pas le meilleur que j'ai vu.

il y a une vidéo que vous trouverez en faisant une recherche sur google.

Tapez:

inside lsd

Dans la vidéo passez directement a la 9e minute

 

ok ... avec ma connexion ... il va falloir patienter ... :D ...

au fait ... doit-on comprendre par "algie vasculaire de la face" ... toute la face ???

[paracetamol93 10]

seulement une moitié de la face a la fois. On peut avoir une crise a droite ou a gauche jamais les deux cotés ensemble. La plupart n'ont des crises que d'un coté.

Ce phénomène se nomme effet a bascule (lorsque l'on a des crises a droite ou a gauche).

[djallalnamri 10]

seulement une moitié de la face a la fois. On peut avoir une crise a droite ou a gauche jamais les deux cotés ensemble. La plupart n'ont des crises que d'un coté.

Ce phénomène se nomme effet a bascule (lorsque l'on a des crises a droite ou a gauche).

 

ok ... vous devriez ne serait-ce que dans un but éducatif ... scientifique essayer de faire des rapprochements avec les paraplégies